Doença de Targardt (degeneração da mácula)

Nota do Blog:Este email chegou-nos à nossa caixa e julgamos que podemos dar uma humilde ajuda publicando-o aqui.
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O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença -
degeneração da mácula.

Exmo(a) Senhor(a)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central, doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro.

Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

O grande objetivo deste email é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos de pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este email pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves